À Amsterdam, en janvier 2020, j’ai fait la connaissance d’une jeune femme qui a vécu les mêmes peines, les mêmes frayeurs et qui mène le même combat que moi. Je représentais le Canada, elle, l’Australie. Nous nous sommes retrouvées assises autour d’une table avec des représentants d’autres pays à la rencontre inaugurale de la première alliance globale des associations qui luttent contre la drépanocytose.  

Agnès, c’est son prénom, et moi sommes toutes  les deux  mères d’enfants vivant avec cette maladie de la douleur. Elle, a une petite fille qui a reçu la greffe de la moelle osseuse il y a deux ans; Moi, je suis la mère d’un jeune adulte qui n’est pas candidat  pour une greffe. Il devra continuer à se battre tous les jours pour rester en vie. Comme traitement, il reçoit régulièrement des échanges de sang ou aphérèses qui lui permettent d’éviter ces terribles crises de douleur. 

Un sourire, quelques mots échangés, et j’ai tout de suite su que nous serions de bonnes copines. J’ai vu la compassion dans son regard lorsque je lui ai parlé de mon fils. J’ai vu la détermination dans son regard lorsqu’elle m’a raconté son histoire. Et j’ai senti la confiance et le soutien dans son sourire lorsque je lui ai dit que je ne baisserai pas les bras. Nos expériences de vie sont très similaires. Toutes les deux, nous ne savions pas que nous étions à risque d’avoir un enfant atteint. Lorsque nous l’avons su, il n’a jamais été question de pleurer ou de s’apitoyer sur notre sort. Il fallait se battre pour nos enfants. Élever un enfant atteint d’une maladie chronique et débilitante est difficile. Élever un enfant qui a une espérance de vie limitée est traumatisant. Il n’y a aucun manuel pour vous guider, personne ne peut  pour vous dire quoi faire. L’action est la seule solution. 

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Agnès m’a raconté que les premières années de la vie de sa fille ont été très difficiles. Crises régulières, hospitalisations fréquentes, complications multiples (AVC, anémie sévère etc.). Comptable de formation, elle décide de tout lâcher, de retourner aux études pour devenir infirmière afin de mieux comprendre cette maladie et de bien soigner son enfant. Elle ne s’arrêtera pas là. Elle va se battre pour sa guérison. Dix ans après sa naissance, sa petite fille est guérie grâce à un don de moelle osseuse d’une de ses soeurs. Aujourd’hui, Agnès est co-fondatrice de l’organisation australienne de lutte contre la drépanocytose et elle poursuit ses efforts de sensibilisation pour une meilleure prise en charge de la maladie. 

Je la félicite pour sa perséverance qui a permis de guérir sa fille. Moi, je dois poursuivre mon combat. Mon fils étant né en Afrique, il est arrivé au Canada vers l’age de 15 ans. À l’époque, les médecins le considérait déjà comme étant trop agé pour la greffe. De plus, selon les critères d’admissibilité, il n’était pas assez malade. Pourtant, nous étions souvent à l’hôpital : crises et hospitalisations fréquentes, complications multiples (anémie sévère, syndrome thoracique aigue, crise de douleur). Il est passé des transfusions sanguines au traitement sous hydrea et aujourd’hui, il a des traitements d’aphérèses à intervalle de huit semaines. Il tient bon. Il sait que les médicaments feront partie de son quotidien toute sa vie et qu’il devra se ménager. Tout comme Agnès, j’ai refusé de lâcher prise. Même dans les moments les plus incertains, j’ai essayé de trouver une solution. Lorsque j’ai compris que mon fils avait des chances de vivre malgré la maladie, je me suis assurée qu’il ait une bonne éducation afin qu’il soit autonome.    J’ai toujours été pro-active dans la gestion de sa santé. Lorsque je ne comprends pas quelque chose, je vais vers ceux qui peuvent m’aider à comprendre. Je me souviens qu’au Niger, un jour, l’infirmière m’avait dit que mon fils aurait besoin de transfusions sanguines régulièrement. Elle m’a dit qu’il se pourrait que la banque de sang n’en ait pas. Alors, je devrais trouver des donneurs et en échange, l’hôpital lui garderait des poches de sang en tout temps. J’ai trouvé des donneurs pour m’assurer qu’il y avait du sang pour lui. Je faisais ainsi mes premiers pas dans l’engagement  communautaire. 

Plusieurs années plus tard, je continue à mobiliser les gens et à les sensibiliser  à  l’importance du don de sang dans le traitement de la drépanocytose. Je me suis impliquée pour aider mon enfant et je continue pour faire avancer la cause. Depuis novembre 2017, je dirige l’organisation nationale Canadienne (L’Association d’anénie falciforme du Canada –AAFC). À ce poste, j’ai déployé  le premier programme de recherche national, bati le réseau des membres pour obtenir une representativité canadienne, mis en place une stratégie de communication qui met les patients et leurs familles au centre des toutes nos préoccupations. Je crois fermement que nous ne gagnerons pas le combat contre la drépanocytose avec des actions isolées. Nous ne gagnerons pas sans une éducation et une sensibilisation de masse qui permettrait à toute personne à risque de connaitre son statut de porteur et de le considérer lorsque vient le moment de procréer. Nous ne gagnerons pas tant que le dépistage néonal universel ne sera pas introduit dans toutes les zones à risques et qu’une prise en charge pour toute personne atteinte soit pas mise en place.

Nous ne gagnerons pas tant que nous ne serons pas unis parce que lorsque la vie devient un combat, elle s’engage en famille. Alors Agnès et moi avons décidé de nous battre ensemble, en famille. Nous voulons que les mères aient accès à l’information afin qu’elles puissent prendre  les  meilleures décisions pour soigner leur enfant. Pour ce faire,  nous  avons créé SERI, Sickle Cell Disease Educationnal Ressources, une plateforme de ressources éducatives et informatives sur la drépanocytose dans diverses langues.   

Nous avons créé SERI parce que sans éducation, nous n’aurions pas pu nous occuper correctement de nos enfants. Nous voulons en faire plus qu’une platforme, mais un mouvement de sensibilisation et d’éducation. Nous sommes SERI! 

Que vous parliez le Bemba de la Zambie natale d’Agnès ou le Haoussa ou le Zarma du Niger,SERI va offrir l’information dans la langue que vous parlez. Nous avons aussi voulu partager les récits, les expériences de ceux qui combattent cette maladie parce que leur histoire est importante aussi. 

Chaque année, près de 300 000 enfants naissent dans le monde avec cette maladie de la douleur et beaucoup d’entre eux décèderont avant leur cinquième anniversaire. Découverte, il y a plus d’un siècle, la drépanocytose ou anémie falciforme est une maladie génétique héréditaire qui est transmise lorsque les deux parents porteurs  de l’hémoblobine S la transmettent à leur enfant. Cette hémoglobine S entraine une obstruction du flux sanguin dans les globules rouges, qui cause  de la douleur et une détérioration des organes. Les conséquences sont multiples: anémie sévère qui nécéssite parfois des transfusions sanguines, des crises de douleurs appelées crises-vaso-oclusives, une fatigue excessive, une sensibilité aux infections. La drépanocytose entraine aussi de l’hypertension artérielle, l’insuffisance rénale, les calculs, un retard de croissance, des nécroses des os, des accidents vasculaires cérébraux, des hémoragies introculaires, une augmentation du volume souffle au coeur et un risque accru de septicémie. L’intensité des crises et la manifestation de la maladie sont très variables d’une personne à l’autre. Première maladie génétique au monde, elle affecte près de 50 millions de personnes originaires de l’Afrique Subsaharienne, des Antilles, de l’Inde, du Moyen-Orient, d’Arabie Saoudite et des pays méditerranéens (Grèce et Italie).

La majorité des personnes atteintes devront vivre avec la maladie pour le restant de leur vie. L’hydroxyurée ou hydrea est le médicament miracle qui a permis à plusieurs d’avoir du répit depuis 1998. Ce médicament est utilisé pour accroître l’hémoglobine foetale, ce qui permet de réduire les crises. 

Depuis 1984, il est possible de guérir de cette maladie par la greffe de la moelle osseuse. Cependant, cette option n’est offerte que dans les cas graves et elle n’est pas disponible dans la majorité des pays à forte prévalence. De plus,  les donneurs les plus compatibles sont les frères ou soeurs non atteints nés des mêmes parents.  

De nos jours, grâce aux progrès de la médecine, on parle de guérison par la thérapie génique. Cette méthode est encore au stade d’essais cliniques. Les premiers datent de 2014. La technique consiste à prélever les cellules souches de la moelle osseuse, à les corriger grâce à  un vecteur viral porteur du gène sain et à réinjecter les cellules traitées. Cette avancée promeuteuse comporte beaucoup d’espoir pour ceux qui sont agés ou qui  n’ont pas de donneur familial compatible. Il faudra attendre encore une dizaine d’années avant que cette technique ne soit approuvée et disponible. C’est le seul espoir de guérison pour mon fils. 

L’année 2019 sera marquée dans l’histoire comme le début d’une nouvelle ère theurapeutique pour la drépanocytose. En effet, pour la première fois deux médicaments spécifiquement dédiés aux traitements de cette maladie sont disponibles. Crizanlizumab (Adakveo) de la compagnie pharmaceutique Novartis et Vexeletor (Oxbryta) de la compagnie américaine Global Blood Theurapeutics, GBT. 

SERI sera là pour transmettre cette bonne nouvelle dans toutes les langues.
SERI souhaite que les personnes aux prises avec la drépanocytose aient la capacité de comprendre les informations de base sur la maladie  afin de prendre des décisions appropriées  pour  leur santé ou celles de leur proches. 

SOKHNA  BIBA  

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